Sunt Casiana, am 16 ani și vreau să trăiesc! – Strigătul de ajutor al unei eleve de la Liceul de Arte din Slobozia
Acesta este mesajul disperat pe care adolescenta din Ialomița îl strigă cât poate. De la naștere se luptă cu o boală rară și incurabilă care îi limitează speranța de viață și îi face zilele un calvar.
La vârsta la care alți adolescenți se îndrăgostesc, descoperă lumea și se distrează cu prietenii lor, Casiana duce un diagnostic greu în spate: fibroza chistică. Fiecare gură de aer este pentru ea un chin, iar din cauza acestei boli a dezvoltat și un diabet insulino-dependent. Singura ei speranță este un tratament extrem de scump în Marea Britanie, pe care familia ei nu și-l permite.
Acum are 16 ani, trăieşte în comuna Moldoveni, este elevă în clasa a IX-a la Liceul de Arte ,,Ionel Perlea” din Slobozia și pentru ea a apărut o rază de soare, o speranță: din decembrie 2019 există ,,TRIKAFTA” (de la Vertex), un tratament inovator, potrivit secvenței genetice. Acest tratament, luat lunar, îi asigură o gură de aer în plus (încetinește distrugerea plămânilor de tot). Cu alte cuvinte, o îndepărtează de momentul pe care niciun părinte nu îl concepe, acela când viața copilului va depinde doar de o butelie cu oxigen, anunțându-i sfârșitul.
Despre boala cu care luptă Casiana
Fibroza chistică este cauzată de o mutație genetică și afectează grav sistemul respirator, provocând infecții pulmonare și alte complicații, dar nici sistemul digestiv nu este iertat. Casiana face tratamente cu aerosoli și exerciții de respirație zilnic, ia vitamine, medicamente și antibiotice, face injecții cu insulină de 4 ori pe zi și tot duce lipsa specialiștilor, aparaturii și tratamentelor speciale pentru afecțiunea ei nemiloasă. Cei care suferă de această boală au o speranță de viață limitată, deci adolescenta luptă contra cronometru.
Tratamentul
În decembrie 2019, în SUA, s-a lansat medicamentul invoator TRIKAFTA, care are capacitatea de a încetini procesul de alterare al plămânilor. Din păcate, nu este disponibil în România și sub nicio formă acoperit de vreun program ce l-ar oferi gratuit sau redus. Casiana poate face acest tratament doar în Marea Britanie, dar cu un cost copleșitor: 15.000€ pe lună. Pentru a se asigura o eficacitate, ar trebui să fie luat minim 6 luni, dar este peste puterea familiei sale. De asemenea, ea mai are nevoie și de o vestă care să o ajute să respire mai bine – vibravest, destul de scumpă și ea. Speranța de viață Casianei depinde de acestea.
„Cu alte cuvinte, ne îndepărtează de momentul, pe care nici un părinte nu și-l dorește: acela în care viața copilului va depinde doar de o butelie cu oxigen, anunțându-i sfârșitul” – spune mama ei, îndurerată.
Cum o poți ajuta să trăiască!
Donează direct în conturile ei: lei – RO97 BTRL RONC RT05 7769 7901 sau euro – RO47 BTRL EURC RT05 7769 7901. Orice sumă este utilă și binevenită. De asemenea, prin înscrierea în Asociația „Speranța Casianei”, poți cotiza lunar cu 10 sau 20 de lei, ori poți direcționa 3,5% din impozitul pe venit. Toate detaliile le găsești pe site-ul www.sperantacasianei.ro, alături de documentația ei medicală, povestea pe larg, picturile ei și toate formularele pentru donații. Casiana depinde de bunătatea noastră, e timpul să îi redăm speranța la viață! Iată câteva din picturile ei:
